Mettre en dialogue la participation en Santé

La dimension politique de démocratie en santé s’inscrit dans une triple préoccupation éthique, politique et épistémologique, qui vise : d’une part, à favoriser l’expression des ressentis et des éprouvés en rapport avec la considération phénoménologique du « vivre avec » la maladie au quotidien, incluant les dimensions de soin, de traitement, de suivi et d’accompagnement, ainsi que les relations aux proches dans un cadre de vie et un territoire donnés ; d’autre part, à mettre en dialogue des différents savoirs élaborés à partir des expériences faites. Précisément, reconnaître, promouvoir et faire dialoguer les différentes formes d’expertises relève de la notion de démocratie en santé plutôt que de la démocratie sanitaire (Demailly, 2014 ; Lefeuvre & Ollivier, 2018).

Le projet mis en œuvre de 2021 à 2022 s’est efforcé de mettre en œuvre un processus démocratique à partir de la problématique suivante : rendre compte du vivre avec une pathologie chronique à travers la déclinaison d’expériences de recherches participatives en santé afin d’identifier des leviers et des freins à la participation des acteurs concernés. La démarche adoptée a permis de constituer un groupe pluri-catégoriel et pluridisciplinaire composé de : personnes vivant avec une malade chronique, proches aidants, membres d’associations de patients, professionnels du soin et de la formation, étudiants et chercheurs en SHS et de les faire dialoguer ensemble à distance. Les échanges sur les expériences de recherches participatives en Santé ont permis d’identifier des pistes de réflexion en vue d’améliorer la participation des personnes concernées par une maladie chronique. À l’instar de Ferry-Danini (2019), loin de reproduire un clivage entre médecine humaniste centrée sur le patient et médecine scientifique à visée prédictive, il s’agit de mobiliser une mise en dialogue pour articuler les langages.
Notre hypothèse heuristique centrale consiste à poser que c’est en reconnaissant les différents savoirs : d’un côté, la nosographie médicale ; de l’autre, les savoirs construits à partir des expériences vécues et éprouvées des patients, des proches aidants et des soignants, qu’une contribution à l’amélioration démocratique des dispositifs médico- sociaux et de prévention en santé est possible. Les enjeux dépassent le seul appel à l’impératif moral visant à soulager la souffrance humaine et à restaurer la dignité de la personne (Marcum, 2008b), pour tenter d’articuler éthique, politique et épistémologique. Loin de tout angélisme, il ne s’agit d’oblitérer ni l’ambivalence, ni la part de négativité, car les projections sur ce qui est bon pour l’autre sont promptes à surgir (Jousset, 2018). La logique défendue promeut la réciprocité des échanges de savoirs, corrélative d’une capacité d’autoformation et de souci de soi vivant, pour tout sujet (Aujoulat & Sandrin ; 2019).

Cette journée d’étude donne à entendre les différentes voix des acteurs sous différentes voies, qu’il s’agisse d’échanges avec le public, suite aux lectures théâtralisées mettant en scène de larges extraits de propos d’acteurs ou lors des tables rondes organisées avec différents interlocuteurs.

Contact scientifique : sophie.arborio[at]univ-lorraine.fr

Programme et informations : msh-lorraine.fr