Syndrome de West : construction des savoirs et singularité des expériences des familles

Dans le contexte de la littérature scientifique existante, l’originalité de ce rapport se situe dans le constat que les crises d’épilepsie – paroxysme de l’imprévisibilité – ne constituent pas le centre de la présente analyse. En effet, il s’agit plutôt d’en considérer les effets directs et indirects sur l’ensemble de l’existence, du malade et de sa famille. Dans cette perspective, ont été abordés les divers aspects de la prise en charge en termes de diagnostic, de pronostic, de traitements, de handicaps et de troubles associés, de changements de vie et d’organisation quotidienne.

Chacun de ces thèmes présente de manière spécifique un rapport imprévisible à la maladie et, plus encore, à sa prise en charge. Il s’agissait d’analyser les différentes dimensions de l’imprévisibilité, hors crise, au regard de la prise charge. Les handicaps qui caractérisent les formes graves d’épilepsie sont, quant à eux permanents, à travers les aspects cognitifs, moteurs, psychologiques et sociaux qui les caractérisent. 

Cette recherche a mis en exergue l’importance d’une approche globale de la prise en charge à partir du point de vue des parents. En effet, la prégnance de l’imprévisibilité à tous les niveaux de cette prise charge montre que si un traitement plus efficace faciliterait considérablement l’existence de la famille, celui-ci ne trouvera sa véritable efficience que dans un contexte d’intégration globale aux différentes dimensions de l’existence.