[Vidéo] « Incertitudes » : une mise en scène théâtrale pour restituer les témoignages des familles de jeunes patients atteints par le syndrome de West
Le programme de recherche « Syndrome de West : construction des savoirs et singularité des expériences des familles » (Fam-West, 2016-2019) piloté par Sophie Arborio et Emmanuelle Simon et soutenu par le CPER Ariane et la Fondation des maladies rares s'est consacré à l’analyse de la construction des savoirs expérientiels des familles avec un enfant atteint de cette maladie/handicap rare qui est une forme sévère et pharmaco-résistante d’épilepsie.
Considérant les problématiques médicales spécifiques posées par le syndrome de West en matière de diagnostic et de traitements, cette recherche en sciences humaines et sociales a développé une approche centrée sur la manière dont les jeunes patient·es et leurs familles s’approprient – ou non – le diagnostic et les modalités de la prise en charge biomédicale. L'enjeu était de comprendre comment leurs savoirs en propre sur la maladie et les traitements se construisent au fur et à mesure de leur parcours et interagissent avec les modalités de leur appropriation du diagnostic et des traitements. Cette approche patient-famille a aussi interrogé la notion de patient expert (voire de famille experte) relative à la construction des savoirs sur la maladie et ses traitements, d’autant plus fondamentale dans le cadre des maladies rares.
La mise en scène théâtrale intitulée Incertitudes restitue une sélection d'entretiens avec des mères issue du corpus du programme de recherche qui illustrent particulièrement des situations de vie et des processus de construction des savoirs des familles. Pour retranscrire ces témoignages sous cette forme, l'équipe scientifique impliquée dans le projet a travaillé avec ses partenaires associatifs (en particulier l'Association sclérose tubéreuse de Bourneville et Les Enfants de West) afin d'opérer la sélection des entretiens avant de soumettre cette dernière à la compagnie théâtrale Entre les actes. Cette création s'inscrit dans une démarche visant à nourrir la discussion concernant la place des savoirs expérientiels dans la prise en charge des maladies et handicaps rares. Des projections et/ou représentations accompagnées d'interventions des chercheur·ses sont proposées auprès des associations de patient·es et des professionnel·les et étudiant·es du secteur sanitaire et social.
Pour plus d'information, contacter Sophie Arborio (sophie.arborio[at]univ-lorraine.fr) et Emmanuelle Simon (emmanuelle.simon[at]univ-lorraine.fr).
ARIANE (Attractivité de la Région : Innovation, Aménagement du territoire, Nouveaux Effets économiques et sociaux) est cofinancée par l’Union européenne dans le cadre du programme opération FEDER-FSE Lorraine et Massif des Vosges 2014-2020.
